‘Wandeling van de week’ 28 : Hedy Uijting

Epe – De ‘Wandeling van de week’ is een rubriek van Dennis Dekker (www.mediamagneet.nl). Hij wandelt met inspirerende mensen die iets over hun onderscheidende visie, eigenaardige passies of bijzondere dromen vertellen. De afgelopen week ging Dennis op pad met Hedy Uijting uit Epe. Ze vertelt over de bijzondere stichting waar ze sinds een paar jaar als vrijwilliger bij betrokken is.

We beginnen deze wandeling bij een pittoresk boerderijtje aan de rand van het centrum. Hedy woont daar vanaf 2005 samen met haar man en twee dochters.

Ze praat duidelijk en weloverwogen. Haar stemgeluid is krachtig. Dat maakt dat woorden bij toehoorders sneller effect en overtuigingskracht kunnen hebben. Mijn eerste indruk? Hedy zou zo’n typische vrouw kunnen zijn die haar verhaal ook bij grote menigtes prima voor het voetlicht kan brengen. Maar schijn bedriegt. Sterker: het blijkt zelfs dat die stem een beetje een aangeleerd masker is. Om haar eigen kwetsbaarheid maar niet te hoeven voelen. Om maar niets aan anderen uit te hoeven leggen. “Vroeger zat ik zelfs vaak opgesloten in mijn eigen hoofd”, meldt ze. Dat komt omdat ze jarenlang een groot geheim met zich mee heeft gedragen. “Ik wist zeker dat er iets met me was. Mijn lichaam maakte steeds dezelfde bewegingen. Ik maakte kleine geluidjes, ik ging heen en weer met mijn hoofd. En als het even teveel werd, dan ontplofte ik bijna. Die tics, want zo heet dat in de volksmond, horen bij een neuro-psychiatrische aandoening. Ik wist heus wel dat er iets met me aan de hand was. Maar nooit was er een diagnose. Totdat ik in een tijdschrift een interview las. Het was bijna letterlijk mijn verhaal. Die dame in kwestie vertelde dat ze het syndroom van Gilles de la Tourette had.”

Rotondes en kruisingen

De Epese las dat stuk op 20-jarige leeftijd. Toch duurde het nog ruim 28 jaar voordat ook zij haar daadwerkelijke zogeheten ‘coming out’ had. “Hoe dat kan? Ik kreeg een relatie, ik kreeg kinderen, ik was met andere dingen bezig. Ik werkte veel, had op een gegeven moment zelfs twee banen. Het kon niet op. Toch was ze vaak vermoeid. Of kwam het tot een uitbarsting. Maar die loste ik zelf op. In een veilige omgeving.” Ze bleef dwalen omdat de hulpverleners die ze bezocht Tourette niet herkenden. “Ik wist ze niet te overtuigen wat het was en kreeg daardoor nooit de juiste hulp. Zal ik uitleggen hoe mijn brein werkt? Daar waar anderen, zonder al te veel schade, geleidelijk via soepele rotondes van gebeurtenis naar gebeurtenis rijden, zijn het bij mij kruispunten met stoplichten die niet werken. Er is daardoor veel chaos. En er zijn vaak botsingen. Soms zijn die botsingen erg heftig. Als je altijd bezig bent om jouw tics voor anderen in toom te houdt, dan kost dat veel energie. Gecombineerd met de onrust in mijn hoofd, zorgde dit er voor dat ik aan het eind van de dag vaak uitgeput was.”

Op een gegeven moment viel Hedy spontaan kilo’s af. “Dat terwijl ik niet eens aan het lijnen was.” Het was een duidelijk signaal van haar lichaam. “Ik moest iets doen. Via een vriendin zocht ik contact met een haptonoom. Toen ik daar binnen kwam, waren haar eerste woorden: ‘Ga daar maar eens zitten. Je hoeft niets te doen. Alleen maar tot rust komen’. Op dat moment brak ik…” Hedy is dan 48 jaar. Ze zoekt contact met de Nederlandse Stichting Gilles de la Tourette. “Ik kende niemand die het syndroom ook had en wilde contact met anderen die hetzelfde meemaken als ik.”

Inmiddels zit ze al in het bestuur als coördinator media. “Samen met mijn man heb ik een mediabedrijf (Flame Media). Als bedrijf zetten we ons belangeloos in voor dit doel. Recent maakten we een reeks filmpjes waarin jongeren vertellen over Tourette. We hopen dat die kleine documentjes er aan toe bijdragen dat er een realistischer (of: ‘beter’) beeld komt van deze aandoening. Want het gaat niet alleen om vloeken of om andere geluidjes maken. Ook niet om tics waarbij je jouw hoofd in de nek gooit of andere spieren aanspant. Het gaat om mensen. Mensen die anders, maar toch ook gewoon zijn. Gewoon anders zijn.”

Tix

In de indrukwekkende filmpjes vertelt Zhuan van 10 bijvoorbeeld over de vierkante wereld die er in z’n hoofd zit. Pabo-student Hanna (20) zegt in haar gesprek onder meer dat wanneer ze ‘haar tics aan voelt komen’, ze in de klas soms samen met de leerlingen gaat springen en dansen. Want ‘daar hebben we allemaal wat aan’. Maandag 7 juni was het de Europese Tourettedag, vertelt Hedy. “Een prachtig moment om de media op te zoeken. Net als het Eurovisie Songfestival een paar weken daarvoor. Het bleek dat de Noorse deelnemer (z’n artiestennaam is niet voor niets Tix) ook Tourette heeft. “Anne Linde en Zafanya uit de eerder genoemde filmpjes hebben hem gesproken. Ze zijn daarmee op het Jeugdjournaal geweest. Ja, sorry, ik vertel het je allemaal maar. Want aandacht is gewoon belangrijk.”

We zijn ruim anderhalf uur verder en bijna terug bij haar huis. Nog steeds klinkt haar stem luid en zijn de woorden strijdbaar. Ik ben er achter, ik heb haar leren kennen. Dit is niet iemand die zich overschreeuwt. Dit is iemand die vertelt wie ze is en wat ze van jongs af aan met zich meedraagt. Nog altijd met tics en de nodige onrust in het hoofd, want er is geen genezing. Maar inmiddels is ze wél bevrijd van de eenzaamheid die Tourette met zich meebrengt. Dit omdat ze nu veel contacten met lotgenoten heeft. Hedy is krachtige vrouw die zich bloot geeft terwijl ze praat over de mankementen die dit syndroom met zich meebrengt. Daarbij heeft ze een enorme drive en passie om aandacht te vragen voor dit onderwerp. Al is het geen grote menigte maar slechts één wandelende toehoorder: haar missie is geslaagd.

(Dit verhaal is verschenen in de weekkrant Veluws Nieuws, 16 juni 2021)

 

Wil je genieten van meer wandelingen? Klik dan hier!